Hilde Willems et Jan Geens construisent une maison. Pas pour eux, mais pour leur fils qui est porteur du syndrome de Down. Ils ont bien conscience qu’une fois qu’ils ne seront plus là, Simon aura toujours besoin d’assistance, et ce, jour et nuit. Avec onze autres parents d’un enfant handicapé, ils sont donc en train de construire une maison de soins pour assurer l’avenir de leurs enfants et pour leur tranquillité d’esprit.
Texte: Eva Van den Eynde
Simon a 22 ans et est porteur du syndrome de Down. C’est un jeune homme sympathique doté d’un enthousiasme communicatif, mais qui a également besoin d’assistance 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Un jour, lorsque ses parents ne seront plus là, quelqu’un devra s’occuper de lui. Et il vaut mieux s’y préparer, comme le savent Jan et Hilde. « Réfléchir à ce qui se passera avec Simon si nous venions à mourir n’est pas une pensée agréable, mais ne pas vouloir aborder les choses n’est pas une bonne idée », déclare Hilde. « Nous sommes encore relativement jeunes et en bonne santé, mais personne n’est immortel, c’est pourquoi nous tenons à prendre nos dispositions dès maintenant. »
Espérer une place pour Simon dans un centre d’accueil classique n’est en effet pas une option, Jan et Hilde le savent. Ils ont perdu cette illusion après de longues années sur les listes d’attente. Au lieu de cela, ils ont pris les choses en main et décidé de construire, avec onze autres parents, une maison de soins pour leurs enfants, actuellement tous dans la vingtaine ou la trentaine et souffrant d’un handicap mental. C’est uniquement ainsi qu’ils peuvent être certains qu’après leur mort, on s’occupera bien de leurs enfants.
Abandonnés à leur sort
« Simon vit encore à la maison. La journée, il va à l’école et le mercredi, il est en stage dans une épicerie, où il remplit les rayons », raconte Hilde. « Il fait bien cela et apprécie la responsabilité qui lui est confiée, il prend son travail très au sérieux. Même s’il est officiellement majeur, on sait très bien qu’il ne pourra jamais habiter seul. Voilà pourquoi nous avons décidé, il y a quelques années, de fonder l’asbl Honk, une initiative qui assure un accueil pour les jeunes adultes handicapés. Pour l’instant, Honk ne propose qu’un accueil de jour, mais lorsque la maison de soins sera terminée, Simon pourra alors, à terme, y habiter à temps plein. Cela se fera bien entendu de manière progressive, d’une part pour ne pas que cette transition soit trop brusque pour lui et d’autre part parce que le budget pour des soins à plein temps n’est pas encore réuni. »
Les plans nécessitent beaucoup de préparation et cela s’accompagne aussi de plein de paperasses. Hilde, Jan et les autres parents qui se sont lancés dans l’initiative consacrent pour ainsi dire tout leur temps libre à ce projet, mais ils n’ont pas d’autre choix. « Les autorités nous abandonnent à notre triste sort, pour parler crûment », dit Hilde. « Il n’y a pas d’aide pour des gens comme nous. Nous devons trouver nous-mêmes une solution pour quand nous ne serons plus là. En construisant cette maison de soins, nous nous créons une tranquillité d’esprit, car c’est ce dont s’inquiète tout parent d’enfant handicapé : qui prendra le relais si on venait à avoir nous-mêmes besoin d’aide ou à mourir ? C’est une question qu’on ne veut pas se poser, mais qui reste toujours en tête. Certains trouvent le courage de chercher des solutions de manière active, d’autres n’osent pas directement cette confrontation. Car c’est déjà un combat quotidien pour nombre d’entre nous, on est occupés sur le présent et on n’a pas le temps ni l’énergie de penser au long terme. Je l’ai dit dès le premier jour : j’espère pouvoir vivre au moins un jour de plus que Simon, afin d’être toujours là pour m’occuper de lui. »
Les décharger des soucis
En plus de beaucoup de paperasses, le projet nécessite également une solide assise financière. Car une maison de soins doit satisfaire à de nombreuses exigences et doit, par exemple, être accessible en fauteuil roulant. « En plus du volet social de l’asbl, nous avons donc mis en place une coopérative qui est responsable du bâtiment », explique Jan. « Les résidents paieront le loyer avec leur revenu de remplacement et cela sera utilisé pour rembourser le prêt. Nous collectons en outre des fonds pour constituer une tirelire et nous allons aussi vendre des parts du projet, raison pour laquelle nous faisons appel à nos réseaux. C’est très complexe, mais nous le faisons pour assurer l’avenir, non seulement celui des enfants eux-mêmes, mais aussi le nôtre et celui des frères et sœurs. Car si nous disparaissons soudainement, tous les soins leur incombent, et nous ne voulons pas leur mettre ça sur les bras. Le projet sert donc aussi à “décharger” les familles de ces enfants. En fait, nous soulageons les autorités, mais il n’y a pas d’autre solution. »
Tomas, le frère de Simon qui a un an et demi de plus, est impliqué dans le projet, mais Hilde et Jan ne veulent consciemment pas qu’il se sente responsable de son frère. « Simon et Tomas sont très proches, c’est beau à voir, mais nous ne voulons pas que Tomas ressente la pression de devoir s’occuper de son frère plus tard. Il se soucie bien sûr de son frère, c’est spontané, mais nous ne voulons pas l’accabler. »
Enseignement inclusif
Hilde et Jan sont préoccupés par l’avenir de Simon depuis sa naissance. « Je me souviens que juste après mon accouchement, j’ai demandé si je pouvais parler à une mère d’un enfant adulte atteint du syndrome de Down », poursuit Hilde. « Je voulais savoir ce qui nous attendait et comment nous pouvions tout préparer de la meilleure façon possible. Parce que ce n’est pas simple de se retrouver soudainement dans cette situation. Heureusement, nous avons été bien suivis et Simon a pu aller à la crèche, à l’école maternelle et à une partie de l’école primaire, comme les autres enfants. Ce n’est qu’en cinquième année que l’enseignement inclusif est devenu difficile. Nous l’avons alors fait passer dans l’enseignement spécialisé. À son grand regret, car il avait un bon contact avec ses camarades de classe et il s’est soudain retrouvé parmi plein d’enfants handicapés. Il ne comprenait pas, il trouvait que les autres enfants étaient tous “bizarres”. »
Hilde et Jan sont déjà très actifs en ce qui concerne les soins de longue durée pour Simon, mais les aspects financiers de leur héritage n’ont pas encore été réglés. « Nous n’avons pas tellement avancé sur ce point, mais nous savons bien qu’il faudra en parler bientôt. D’abord entre nous, puis nous devrons fixer les choses officiellement par écrit. Dès que la construction de la maison de soins sera terminée, nous pourrons nous y consacrer », déclare Hilde.
Car ici aussi, tout est plus complexe que dans une situation moyenne. « Par exemple, épargner pour un enfant handicapé n’est pas toujours une bonne idée, car cela peut avoir des conséquences néfastes dans le cas d’un héritage. C’est l’une des choses que nous devons examiner avec un notaire, quelle est la meilleure façon de nous y préparer financièrement. Nous venons également d’emménager dans notre nouvelle maison et devons encore voir si nous pouvons prendre des dispositions pour cela aussi. Car qu’arriverait-il avec notre maison si nous venions à mourir soudainement ? Et comment Simon est-il censé gérer la succession dont il hériterait ? Ce sont là des questions auxquelles nous n’avons pas encore de réponse. »
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Mis sous administration
De plus, la situation est complexe car les personnes atteintes du syndrome de Down bénéficient automatiquement de tous les droits d’un adulte dès qu’elles atteignent la majorité. Simon peut donc disposer de son revenu de remplacement de manière autonome et faire ce qu’il veut de son argent, sans autorisation de ses parents. « C’est absurde quand on y pense », réagit Jan. « Si vous souhaitez que votre enfant soit mis sous administration, vous devez entamer une procédure auprès du juge de paix pour le priver de ses droits. Pour nous, c’est encore un pas trop grand sur le plan émotionnel, même si nous nous rendons compte que nous devrons le faire un jour. Simon est actuellement responsable de ses propres finances et il doit signer lui-même les documents officiels. Il est heureusement très prudent à ce sujet. Nous avons une procuration sur son compte, de sorte qu’en pratique, c’est nous qui gérons son argent. Je comprends que les autorités veillent strictement à ce que l’on ne puisse pas abuser des personnes handicapées, mais dans notre cas, il est clair que Simon ne peut pas prendre de décisions financières lui-même. Il maîtrise bien la langue, il sait bien lire et écrire, mais il ne connaît pas la valeur de l’argent : si vous lui dites qu’un pain coûte mille euros, il vous croira. C’est à nous de le protéger. »
Lutter pour un soutien
Les nombreux règlements complexes qui s’ajoutent aux soins et aux aspects émotionnels découragent parfois Jan et Hilde. « Nous devons prouver encore et encore que Simon est trisomique, ça m’énerve vraiment », explique Hilde. « C’est une maladie héréditaire, elle ne disparaît pas comme ça en un jour. Pourquoi devons-nous toujours être confrontés à ce qu’il ne peut pas faire ? C’est devoir se battre sans cesse pour avoir droit à une aide et être déçus quand on reste à nouveau sur la touche. Car obtenir une aide est encore plus difficile pour les parents d’un enfant souffrant d’un handicap congénital que pour ceux d’un enfant souffrant d’un handicap non congénital. Il y a un raisonnement pervers derrière tout cela. Si vous devez chercher des solutions dès la naissance, on suppose alors que vous vous êtes déjà constitué un réseau et la situation semble moins urgente pour une personne extérieure. Mais même si vous avez déjà un réseau, la situation évolue avec le temps. D’une part, Simon grandit et a besoin d’autres soins, et d’autre part, les grands-parents – qui vous ont aidés pendant toutes ces années où les enfants étaient petits – vieillissent eux aussi. À un certain moment, ils ne peuvent plus le faire. Nous sommes arrivés à un âge où nos parents eux-mêmes commencent à avoir besoin d’aide et cette prise en charge repose aussi sur nos épaules. »
« Vous savez, vous aimez votre enfant et vous êtes prêts à faire des pieds et des mains pour vous assurer qu’il ne manquera de rien, même quand vous ne serez plus là, mais ce n’est pas facile, soyons honnêtes. Heureusement, il y a les beaux moments, nous nous amusons beaucoup avec notre famille et nous avons un foyer chaleureux auquel nous nous raccrochons les jours où ça va moins bien », conclut Hilde.