Patricia D’Hossche ne manque pas d’énergie ! C’est qu’il en faut pour assumer un quotidien dévoué au bien-être de sa petite famille qui comporte trois enfants handicapés, tout en travaillant à mi-temps. Un véritable défi qui nécessite un sens aigu de l’organisation et une bonne dose d’optimisme.

Patricia le reconnaît d’emblée : « Je suis très organisée et battante, c’est la seule façon de faire face à cette situation ». Dans la famille de Patricia et de son époux, la petite dernière de la fratrie s’appelle Abigaïl. Elle a 7 ans et est diagnostiquée autiste et scolarisée dans un enseignement spécialisé de type 2. Son frère, Mathias, a 17 ans. Il souffre du symptôme d’Asperger et n’a pu être véritablement diagnostiqué qu’en juin dernier. « Il n’a donc pas reçu le suivi adapté. Pourtant, au plus vite le diagnostic est posé, au mieux l’on peut le suivre. Pour Abigaïl, cela a été plus clair plus rapidement, l’autisme est plus sévère, elle ne parle toujours pas … » 

Timothée, l’aîné, est polyhandicapé de grande dépendance. Lourdement handicapé au niveau mental, il fait des crises d’épilepsie quotidiennes, ne parle pas et n’est pas du tout autonome. Une situation lourde à porter. Bien entendu, il existe certaines aides financières publiques : une majoration au niveau des allocations familiales, la reconnaissance de Patricia comme aidant-proche et l’obtention de titres-services à prix avantageux. Elle est aujourd’hui bien informée sur les droits octroyés aux familles avec enfants handicapés, notamment grâce aux échanges d’informations entre parents au sein de diverses associations.

La bataille des places

Le grand problème est le manque de places dans les institutions de prise en charge. « Pour Timothée, il n’existe pas de centre de jour disponible à Bruxelles pour son niveau de handicap, il devrait passer en hébergement de nuit mais nous ne sommes pas prêts pour franchir cette étape actuellement. Pour l’instant, tant que nous le pouvons, nous l’assumons à la maison. Par contre, il y a des centres de jour disponibles en Flandre, je suis donc en train d’entamer une procédure, fastidieuse, pour pouvoir l’inscrire dans cette région », explique Patricia. S’occuper au quotidien d’un jeune fortement handicapé n’est en effet pas évident. « Les plus gros problèmes se situent par rapport au manque d’aide. Le soir, au moment du bain et de préparer le repas, mon mari doit absolument être présent : impossible de gérer à la fois Timothée et Abigaïl. Il m’arrive de demander un coup de main à Mathias, mais ce n’est pas son rôle. Si Timothée fait une crise d’épilepsie, je ne sais pas m’occuper de ma fille. Une aide-soignante ou une puéricultrice serait vraiment nécessaire. » 

Cette mère de famille estime aussi qu’il manque de maisons de répit, notamment pour les autistes. Ces maisons accueillent les jeunes handicapés de manière plus occasionnelle qu’un centre de jour et offrent la possibilité de souffler quelques heures ou plus. « Là encore, la seule que j’ai trouvée est située près de Malmedy, exigeant pas mal de trajets pour peu de temps. Un répit pourtant essentiel car cela permet de prendre quelques jours de vacances ou simplement d’aller à une cérémonie. »

Assurer l’avenir

Patricia avoue qu’elle n’a plus vraiment d’attente quant à l’évolution du développement de Timothée, mais elle souhaite qu’il soit heureux et bénéficie d’un certain confort. Pouvoir bénéficier d’une place dans un centre de jour lui permettrait d’avoir une vie extérieure, des interactions avec d’autres jeunes et des éducateurs, d’aller se promener… Ce serait aussi la possibilité pour les parents de ne pas devoir arrêter leur carrière, et aussi d’effectuer des activités de leur côté. 

Quant à l’avenir, il se dessine sous l’aura d’un gros point d’interrogation. « C’est difficile d’avoir des souhaits spécifiques pour l’avenir de Timothée vu son état de santé dramatique, je ne sais d’ailleurs pas s’il va vivre plus vieux que moi. Je ne me pose pas ce genre de questions… On vit au jour le jour, mais sans faire l’autruche. J’ai souscrit à une série d’assurances afin que, s’il devait nous arriver quelque chose, il ne soit pas dans l’embarras au niveau financier. J’ai une assurance décès qui prendra également en charge mes frais funéraires, une assurance-pension avec un capital supplémentaire afin de ne pas le laisser sans rien et qu’il ne soit pas confronté à des frais par rapport à nous. Il aura aussi sa pension d’handicapé. »

Comment protéger l’avenir de son enfant fragilisé ?

Patricia reconnaît qu’elle sera rassurée lorsque Timothée intégrera un centre d’hébergement. « S’il nous arrivait quelque chose, il sera chez lui et déjà pris en charge. Peut-être y songerons-nous d’ici 10 ans. Nous passerons ce cap quand nous sentirons ne plus être capables de l’assumer mais également pour que la situation ne devienne pas un poids pour son frère. Mathias me dit qu’il ne l’abandonnera jamais, et je le crois, mais il doit pouvoir vivre sa vie également ». 

Texte : Elodie Devillers